4月17日是第36个“世界血友病日”，本年主题是“意志出血性疾病，积极驻扎和调养”。在“世界血友病日”前夜，来自世界的血液科，康复理疗科、影像科、外科、骨科等多学科内行共同倡议践行医患共同决策体系，摄取多学科概述经管步地罢了血友病患者的个性化调养，最终助力罢了患者 “减少出血”和“保护重要”这两大影响预后的中枢蓄意，让血友病患者领有自如东说念主生。

血友病致死致残风险极高，需周期调养

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，致残率高，患者毕生伴有凝血功能费劲。数据自大，中国血友病的发病率约为2.73/10万，致残率高达70%，三分之二的患者到了成年以后，都会策动节肌肉致残，影响平淡的生涯和责任材干。

“血友病有极高的致残致死风险，患者经常需要进行毕生、周期性调养”， 中国医学科学院血液病病院血栓止血诊疗中心主任杨仁池讲授先容，在血友病诊疗的发展程度中，患者需求正在从“削弱严重出血保命”“减少出血减缓残疾”，徐徐向“零出血无残疾”滚动。

“社会经济的发展和医疗条目的改善，驻扎性调养的决策驱动被徐徐秉承，然而当今仍有逾越60%的血友病患者存在重要出血及亚临床出血的问题。因此，驻扎调养不雅念仍需要加强。通过双维达标理念及概述关爱体系的完善来擢升驻扎调养的后果，最终通过保护重要健康，擢升患者生涯质地，匡助患者开脱残疾困扰。”南边医科大学南边病院血液科主任医师孙竞讲授指出。

在此布景下，医患共同决策（Shared Decision Making, SDM）的进军性愈发领路。医患共同决策是指大夫和患者共同进行的医学决策责任。大夫充分见告患者备选的不同医疗决策过甚锐利，通过与患者分享信息、互助、商榷弃取并作念出决定，得出最好的既顺应琢磨左证又倨傲患者偏好和价值不雅的医疗决策。

其实血友病大夫和患者都期待更好的疏导步地。在北京协和病院康复医学科主任陈丽霞讲授看来，SDM步地或成处治问题的关键，因为医患共同决策不仅成心于擢升血友病患者对调养经过的安祥度和效力性，还能在很大程度上减少因诬蔑或信息分袂称酿成的决策庞大，从而在患者漫长的康复周期中更好地罢了疾病的个性化、精确化调养。

构建共同决策体系，匡助罢了“双维达标”

比年来，国表里血友病诊疗指南均以“出血驻扎”和“保护重要”为双重调养蓄意，重要健康徐徐引起柔软。2023年，“双维达标，自如有说念”的调养理念在血友病界限被建议，强调了 “减少出血”和“最大程度保护重要”这两大影响血友病患者预后的中枢身分的进军兴味。

关于“双维达标”的调养理念，杨仁池讲授评释说，“血友病的调养蓄意，最初是不出血，患者需要记载有彰着症状的出血，还需要通过如期超声评估，监测可能存在的亚临床出血；其次要保证患者的重要概况跟平淡东说念主通常。罢了‘驻扎出血减少重要毁伤和如期评估重要景况减慢重要疾病说明’的双维达标，患者就会跟咱们健康东说念主通常，能作念到自如有说念了。”

如何更好地开展血友病驻扎调养？北京协和病院血液内科副主任护师李魁星讲授以为，“通过构建医患共同决策体系，着实罢了存策可循，最终罢了‘出血和重要’双维达标。患者应该和医护东说念主员一都，成为我方疾病的经管者，共同作念出最优决策。”她但愿公众擢升对出血性疾病的理会，在漫长的康复期内，如期随访和评估确保药物剂量的调治与患者的现实需求相匹配。

辉瑞中国区血液与荒凉病行状部总司理宋发贤暗示，“本年血友病日前后，辉瑞将救助关联组织在世界范围内召开多场血友病患者栽种步履，不断擢升血友病患者疾病理会及家庭顾问水平。‘双维达标，自如有说念’诊疗理念依托的医患共同决策体系，充分体现了对患者需求的尊重。咱们但愿和临床内行共同号令和推进，通过血友病医患共同决策体系的开辟，匡助中国血友病患者更快罢了‘双维达标’，以取得更好的疾病经管和生涯景况，让每个患者都概况取得‘自如东说念主生’。”

南边+记者  欧旭江